Le 28 février prochain se tiendra la 7ème Journée internationale des maladies rares. Cet événement initié en 2008 est coordonné chaque année par EURORDIS, l’Organisation européenne des maladies rares qui fédère 614 associations de patients atteints de maladies rares dans 58 pays couvrant plus de 4000 maladies.
Cette année, sur le thème « Ensemble pour mieux accompagner les malades » la Journée mettra en lumière l’importance de l’accompagnement et ses multiples facettes dans le domaine des maladies rares.
Qu’est-ce qu’une maladie rare ?
Les maladies sont rares mais les malades sont nombreux car il y a beaucoup de maladies rares. Les maladies rares concernent près de 3 millions de personnes en France et elles touchent 30 millions de personnes en Europe. On connaît actuellement plus de 7 000 pathologies, 5 nouvelles maladies rares sont identifiées chaque mois. 1 personne sur 20 est concernée en France par les maladies rares.
Les maladies rares concernent tout le monde mais elles touchent le plus souvent des enfants. Les maladies rares n’ont, en majorité, pas encore de traitement, même s’il existe un espoir grâce aux thérapies innovantes et aux médicaments orphelins qui arrivent maintenant sur le marché. Les maladies rares ont une origine génétique dans 80% des cas.
