Si vous êtes concernés par une maladie neuromusculaire, vous ou l’un de vos proches, le service régional de l’AFM est là pour vous aider et vous accompagner dans une meilleure connaissance de votre maladie et dans votre vie quotidienne face à la maladie. Le service régional intervient sans obligation d’adhésion à l’AFM et gratuitement. Il est financé par les dons du Téléthon.
- Intervention auprès des familles
Le service régional, composé d’un directeur, de techniciens d’insertion et d’un secrétaire, travaille au quotidien auprès des familles pour :- une meilleure compréhension de la maladie, des soins, une orientation vers les consultations spécialisées, un accompagnement des personnes qui participent aux essais cliniques
- une action de prévention et d’information de proximité (contribution à l’éducation thérapeutique)
- une écoute, une analyse des situations à travers le projet de vie de chacun, un soutien et un engagement dans tous les moments clés de la maladie
- une meilleure connaissance des aides existantes, des financements possibles et des réseaux compétents
- une meilleure connaissance des droits et des démarches à entreprendre
- Intervention auprès des professionnels médicaux
Le service régional intervient auprès des professionnels médicaux pour :- informer sur les spécificités des maladies neuromusculaires
- optimiser le travail en réseau au profit d’une cohérence d’accompagnement pour les familles
- Intervention auprès des instances administratives et politiques
Auprès des instances administratives et politiques, il maintient :- une pression auprès des partenaires pour le développement d’une réponse adaptée
- une vigilance pour la reconnaissance du droit à compensation
- Contactez votre service régional !
Responsable : Marie-Hélène BUSNELE-mail : bretagne@afm.genethon.frAdresse : 105 route de Moncontour 22950 TREGUEUXTéléphone : 02 96 71 16 01Fax : 02 96 71 08 26
Référent Parcours Santé (RPS)
Quelle est sa fonction ?
Dès 1987, au lendemain du 1er Téléthon, l’AFM a souhaité aider directement les malades et familles, atteints de maladies neuromusculaires, pour affronter les multiples difficultés qu’ils rencontrent à travers la création d’un nouveau métier : le Technicien d’Insertion, aujourd’hui appelé référent de parcours de santé (RPS). Le RPS assure l’interface entre le malade, sa famille et les diverses institutions intervenant dans le champ du handicap, sans se substituer au malade. Il propose, à la demande et de façon totalement gratuite, un accompagnement ponctuel portant :
- Sur le plan médical : une meilleure compréhension de la maladie, des soins nécessaires, une orientation vers des consultations spécialisées (de diagnostic, de soins ou de génétique).
- Sur le plan social : une meilleure connaissance des droits, des lois, des démarches à entreprendre pour la reconnaissance de la maladie, voire du handicap.
- Sur le plan des aides techniques : une meilleure connaissance des matériels, des possibilités de prévention, de compensation, d’expression, de communication et c’est aussi une meilleure connaissance des financements possibles.
- Sur le plan « humain » : une écoute, une analyse des situations, un soutien, un accompagnement pour toute décision, démarche ou courrier concernant la maladie, ses conséquences en tous domaines … tout cela, en s’adaptant au « savoir faire » des familles.
