Quel est son rôle ?
Dans le département d’Ille et Vilaine, comme dans la plupart en France, l’Association Française contre les Myopathies est présente à travers une équipe de délégation, composée de bénévoles. Aujourd’hui 69 délégations agissent sur les départements.
Le délégué, généralement malade ou parent de malade, concerné par la maladie neuromusculaire, est mandaté par le conseil d’administration. Il s’entoure de plusieurs équipiers (concernés ou non) pour accomplir les missions suivantes :
– Agir solidairement entre les malades et les familles
Accueillir et écouter les malades et leurs familles. Les informer sur :
- L’état des connaissances pour les pathologies qui les concernent, les droits sociaux, les réseaux ressources (consultations pluridisciplinaires, réseaux de soins, réseaux associatifs).
- Orienter vers les acteurs associatifs pertinents pour les problèmes qui se posent à eux : scolarité, conditions de vie et d’habitat, aides techniques soins à domicile…
- Faire connaître l’AFM et le projet qu’elle porte.
- Solliciter la participation aux événements associatifs et en tout premier le Téléthon.
– Agir socialement pour décliner le projet de l’A.F.M.
- Représenter officiellement l’AFM et porter ses revendications.
- Développer et faire vivre des partenariats inter-associatifs.
- Savoir repérer dans les difficultés rencontrées par les familles, ce qui peut devenir des axes revendicatifs, les porter à la connaissance de l’association.
- Agir pour faire aboutir les revendications auprès des instances locales compétentes.
- Porter à la connaissance de l’association, les avancées obtenues localement.
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