Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d’utilité publique en 1976, l’AFM (Association Française contre les Myopathies) vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle.
Elle s’est fixé deux missions guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap qu’elles provoquent et quatre axes prioritaires pour les maladies neuromusculaires : le développement des thérapeutiques, les actions vers les familles, la myologie et la revendication.
Pour remplir ces deux missions, l’AFM organise, depuis 1987, chaque premier week-end de décembre, le Téléthon, opération de collecte de fonds et de sensibilisation du grand public combinant une émission télévisée de 30 heures et des dizaines de milliers de manifestations dans toute la France. Le Téléthon est le moyen de collecte quasi exclusif de l’Association. C’est également un vecteur d’information, de communication et de pédagogie essentiel pour l’AFM. Depuis le premier Téléthon, des évolutions et révolutions déterminantes ont marqué le combat de l’AFM, porté par la détermination des malades, des familles, des scientifiques, des bénévoles
et la générosité de millions de Français.
Siège de l’AFM-Généthon à Evry
– Parce que les maladies neuromusculaires touchent le muscle et le neurone, l’AFM s’attache à faire exister la myologie (science et médecine du muscle) afin qu’elle devienne une discipline à part entière au même titre que la cardiologie, l’immunologie… L’AFM a notamment créé l’Institut de Myologie , un pôle d’expertise international sur le muscle, ses maladies, ses accidents et son vieillissement au sein de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.
– Parce que les maladies neuromusculaires font partie des maladies rares, négligées par le système de santé publique, l’AFM a développé une stratégie globale pour la reconnaissance de ces malades exclus de la vie économique et sociale.
– Parce que les maladies neuromusculaires sont des maladies chroniques lourdement invalidantes, l’AFM a développé des actions pour favoriser l’autonomie et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. Elle finance ainsi le développement d’aides techniques innovantes et milite pour une meilleure prise en charge des aides humaines et techniques.
Dans tous ces domaines, la démarche de l’AFM est constante : rechercher des solutions nouvelles, les développer seule ou en partenariat, puis, après avoir vérifié leur validité, inciter l’État et des partenaires institutionnels ou industriels, à prendre le relais.
Les valeurs de l’AFM, ce sont les valeurs de parents et de malades déterminés à tout faire pour vaincre la maladie.
– Contre l’oubli et l’ignorance : la révolte
Valeur fondatrice de l’AFM, c’est la révolte de parents qui refusent la fatalité et la résignation.
– Pour faire ses choix : la volonté et la conviction
Depuis sa création, l’AFM met tout en œuvre pour accomplir sa volonté et sa conviction que la guérison est possible.
– Pour réussir : la rigueur et l’efficacité
C’est la règle d’or que l’AFM s’est imposée pour atteindre ses objectifs, parce qu’elle œuvre dans des domaines complexes et avec des ressources limitées au regard des nombreux chantiers à mener.
– Pour rendre compte : la transparence
Plus qu’une exigence, la transparence est une éthique : dès le premier Téléthon, l’Association s’est engagée à rendre compte fidèlement à ses donateurs de l’utilisation des dons.
En savoir plus sur l’AFM (lien vers le site national)
