Les 5 et 6 décembre prochains, des milliers de manifestations festives auront lieu en France, à l’occasion du Téléthon. Elles sont organisées par des collectivités locales, des municipalités, des associations, des écoles, des entreprises ou de simples particuliers. Pourquoi pas par vous ? Et pourquoi se lancer dans cette formidable aventure humaine, qui, grâce à la révolte de quelques parents et leur ténacité, est en train de gagner des batailles contre la maladie et le handicap, et de révolutionner la médecine.
Pourquoi ?
Parce que la recherche et les essais qu’elle finance grâce à l’argent du Téléthon, servent l’intérêt général et ont permis des avancées non seulement sur les sur des maladies « rares » mais aussi des maladies extrêmement fréquentes (cancer, cécité, Alzheimer, etc , etc …)
Parce que, après 25 ans de recherches, les résultats sont là : financés par l’AFM, 36 essais sur l’homme sont engagés, pour 31 maladies différentes. Quelques exemples : des malades atteints de dégénérescence du cerveau ont été guéris, et cela a ouvert la voie aux thérapies pour la maladie d’Alzheimer. A Nantes, après des essais concluants sur des animaux, neuf personnes aveugles, atteintes d’une forme de cécité due à la dégénérescence de la rétine ont été opérés, et cet essai ouvre par exemple, la perspective de guérir les formes de cécité qui atteignent fréquemment les personnes âgées. Des cœurs atteints par un infarctus du myocarde ont été régénérés. Une maladie du sang nécessitant une transfusion totale périodique a été guérie. Des enfants atteints de progéria ‘(vieillissement prématuré des tissus humains) ont été guéris, ouvrant la voie à l’amélioration des conditions de vie des personnes âgées, etc …
Parce que ces essais sont financés par l’argent du Téléthon, et si le Téléthon s’arrête ou fléchit, ces essais devront s’arrêter. Ce serait dramatique pour les malades … et pour l’humanité, car la médecine régresserait !
Parce qu’il reste encore de trop nombreuses maladies pour lesquelles les recherches de solutions n’ont pas encore abouti’ et parce que l’argent du Téléthon sert à financer ces recherches ( 300 programmes financés en 2014).
Parce que les maladies rares ne sont pas si rares que cela ! Pour la plupart d’origine génétique, donc héréditaires, elles sautent parfois plusieurs générations avant de se déclencher. Chacun d’entre nous est peut être porteur d’un gêne défaillant, qui s’activera chez nos enfants ou petits enfants … Une famille sur 20 est touchée en France ! Trois millions de personnes ! Dans votre commune, dans votre environnement, compte tenu de ces statistiques, plusieurs familles sont touchées.
Parce que chacun va bénéficier des avancées permises grâce à l’argent du Téléthon et aux nouvelles thérapies que l’AFM a été la première à promouvoir et financer. Grâce aux nouvelles thérapies géniques, cellulaires, etc … nous allons tous mieux vieillir. Les industries pharmaceutiques du monde entier ont laissé l’AFM et d’autres associations défricher le terrain des thérapies nouvelles. Elles développeront, elles aussi, de nouveaux médicaments, car elles ont flairé l’intérêt financier que cela comporte. Une révolution de la médecine et de la pharmacie se prépare, et c’est à l’opiniâtreté d’associations comme l’AFM que l’on doit cette révolution dont vous allez profiter.
Parce que l’AFM est une association performante, orientée vers les résultats, et transparente dans la gestion des moyens que les donateurs lui ont donnés. Elle dit ce qu’elle fait et elle fait ce qu’elle dit. Mais aussi, parce qu’elle agit avec un rare sens de l’ « humanité » avec laquelle il faut traiter ces sujets : elle accompagne et aide ses malades et leurs familles. Grâce à son action, les myopathes ont gagné 15 ans d’espérance de vie en 25 ans de Téléthon !
Parce que le Téléthon, qui combat pourtant un sujet grave et douloureux, se déroule dans la bonne humeur et la convivialité. C’est partout, en plein hiver, des actions simples, que nous pouvons vous aider à mettre en place, et qui forment une fête intergénérationnelle, avec des défis les plus fous, souvent menés par des anonymes qui marchent, pédalent, dansent, jouent … pour ceux qui n’ont pas la chance d’avoir de bons muscles ! Parce que, de ce fait, le Téléthon est créateur de lien social dans les structures où il est organisé. C’est, par exemple, dans une commune, le seul évènement annuel où toutes les associations, écoles, entreprises, se retrouvent autour d’un projet commun.
Parce que les responsables des structures organisatrices (communes, entreprises, associations, … ) ont compris tout l’intérêt de la bonne image « solidaire », interne et externe, que leur procure leur participation. Parce que, pour les structures fiscalisées, notamment les entreprises, leur participation peut leur ouvrir le droit à des réductions fiscales intéressantes
Parce que le Téléthon, notamment pour les enfants et les jeunes, est une formidable école du don et de la solidarité.
Parce qu’en temps de crise, -et nous y sommes- nous avons tous besoin de nous serrer les coudes, d’être encore plus solidaires les uns des autres et notamment des plus malchanceux, atteints par des maladies souvent très invalidantes et, pour bon nombre d’entre elles, encore incomprises et incurables.
Parce que du fait de la crise, les moyens financiers publics qui devraient être consacrés aux plans contre les maladies rares se feront « peau de chagrin ».
Parce que organiser une action pour le Téléthon, c’est un beau projet complet, qui fait appel à de la réflexion, de la communication, de l’enthousiasme, de la gestion des fonds collectés… C’est, par exemple, pour des étudiants un bon sujet de mémoire pour accompagner leurs études ou préparer leur diplôme.
Et parce que vous serez accompagnés par l’équipe des bénévoles de la coordination départementale, qui vous aideront à tous les stades de votre projet !
Alors, rejoignez nous, et contactez l’équipe de la Coordination Départementale du Téléthon.
